Leczenie

Dziś już 9 dzień tzw. leczenia .Pora opisać wrażenia .Z 16 lat nie brałam antybiotyku .Wtedy krótka seria na zapalenie oskrzeli.Właściwie jestem przeciwnikiem bo wierzę ,że ludzki organizm potrafi skutecznie walczyć i cudownie się regenerować. Organizm zmęczony ciągłym stanem zapalnym niestety wiele traci ze swojej waleczności ,a umysł zestresowany bynajmniej nie pomaga .
Z ciekawością czekam na rezultaty leczenia doxy .
Pierwszy tydzień -już w 3-4 dniu magicznie spadło do normalnych wartości ciśnienie tętnicze Ciekawostka .z 150/115 zrobiło się książkowe 120/85 . Zaskakujące czyli za nadciśnienie odpowiedzialne były bakterie? może stan zapalny ? Nie doświadczyłam jakiegoś okropnego Herxa,
3 dni pojawiały się nasilone piski w uszach ,2 dni pogorszenie widzenia ,podwójne literki uniemożliwiały mi pisanie ,uczucie jakby przepływu prądu,głowa ,kark .Wczoraj bolała prawa strona głowy ,ale to nie moja znajoma migrena tylko kilkusekudnowe silne bóle ,potylica i nad uchem .
Trochę jaśniej myślę choć utrzymuje się zmęczenie fizyczne i psychiczne.
Nadwrażliwość na dźwięki ,jestem w stanie funkcjonować wyłącznie w ciszy .Wczoraj Emi i Werka robiły trochę zamieszania ,w połowie dnia byłam wykończona.
Kłucia w nogach są znacznie rzadsze ,wczoraj wieczorem trochę dokuczały ale jest dużo lepiej .
Mam wrażenie nieco silniejszych mięśni .Dziś naprawdę niezła ostrość wzroku.
Ze skutków ubocznych antybiotyku ,suchość śluzówek ,codziennie jogurt i probiotyk ale widać już się trochę wyjałowiłam .Ogólnie jest dużo lepiej .Nie jestem jakaś mega silna ale po rozruszaniu porannych sztywności nawet daję radę . Ręce nadal bardzo drętwieją,ale po amitryptylinie sen głęboki i regenerujący .Martwię się chorobą Ryśka .Może po N R weźmie się za siebie i zacznie diagnozować .Jutro Wigilia ,cieszę się na klimat rodzinnej bliskości ,ale tak krucho z kasą jeszcze nie było . Przetrwać ....Zdrowie najważniejsze .

O! i dzisiaj nie boli kręgosłup -kurcze jest na prawdę lepiej :))))))

Po szpitalu

Okazało się że szpital nie taki straszny jak mi się wcześniej wydawało .Może nawet uda  się z fobii wyleczyć.Okazał się miejscem dla ludzi .Kosz(m)arowa ma wprawdzie złą sławę we Wrocławiu. Mojej mamie onegdaj było tam nie najgorzej gdy wylądowała tam po 1 udarze ,Teściowa Beatki niestety tam umarła...choć miała być tylko na dializie .Z moich obserwacji ,nie było tak tragicznie ale ja mam dosyć dużą zdolność adaptacji do nowych warunków .Do warunków tak ,nawet do szpitalnego jedzenia mogłabym się przyzwyczaić tylko nie do tego łóżka z kamienia ... Wszystko wprawdzie nowe i śliczniutkie ale kilkucentymetrowy materac z pianki ,powoduje ,że na boku nie da się spać.Łoże madejowe i pan ordynator Madej . Ordynator niby robi wrażenie milutkiego człowieka ,ale jego kompetencje są żałosne .Może zna się na wątrobie ,na boreliozie się nie zna albo udaje że się zna . Jak człowiek na takim stanowisku może patrząc wprost w oczy pacjentowi  mówić ,że przeciwciała IgM są obecne jako ślad dawnej infekcji ,a IgG jako specyficzne przeciwciała aktywnej. Po takiej wypowiedzi pana doktora już wiedziałam co mam o nim myśleć ,z przeciwciałami jest akurat odwrotnie .Oswajam boreliozę od dawna i mam spory zbiór publikacji naukowych także z tabelami o przeciwciałach .Zresztą takie informacje posiada nawet pani z laboratorium ,a pisemna interpretacja wyniku też jest jak byk -dodatni .Podziękowałam z miłym uśmiechem za taką cudowną diagnozę i postanowiłam przy wypisie poprosić go o tę informacje zaopatrzoną w jego podpis i pieczątkę.Bo w końcu trzeba być odpowiedzialnym za to co się mówi .W dodatku choremu pacjentowi .Nie zdążyłam poukładać sobie w głowie co mu dokładnie powiem na pożegnanie,gdy do sali wpadła pani neurolog ...odważna kobieta skoro miała przeciwną informację od tej którą miał jej szef ... Wiedziała ,że Madej zmyśla ,bo pewnie takie mają wytyczne z ministerstwa .W naszym kraju borelioza jest niewykrywalna zupełnie inaczej niż w sąsiednich państwach .Powiedziała ,że wprawdzie w/g standardu należałoby przez 4 tyg podawać mi ceftriaxon ,i spytała czy mi na tym zależy .Kurcze zależy mi na tym by coś ruszyło w leczeniu ,wszystko jedno jakim .Jednak moja jak się okazało chora wątroba ,mogłaby zbyt mocno oberwać no i jakoś nie wyobrażam sobie spędzenia Świąt i Nowego Roku pod kroplówką .W tak zwanej pracy też tylko tydzień wolnego załatwiłam ... Pewnie co się odwlecze to nie uciecze ,ale zapadła decyzja o przeleczeniu Doxycycliną ,tak jak się leczy świeżą infekcję w fazie rumienia .Miesiąc ,może gdybym dobrze się czuła i nie zagrzybiła się do przedłużenia o kolejny .Więc trwa obserwacja co się będzie działo .Dziś dopiero 2 dzień antybiotyku ,czuje się normalnie czyli źle ,nie ma zmian fizycznie no ale jakoś mi się pisze czyli umysł w lepszym stanie .Ciekawe jak długo .Bardzo mi zależy by powstrzymać otępienie . Idę zaparzyć czystka ,łyknąć żywe kultury ,poprawić jogurtem i się pomodlić by gorzej nie było .Dobrze by było poczyścić wykładziny przed świętami ,ale aż taka energia mnie nie rozpiera :)A i jeszcze tego milszego bloga zaszczycić nowymi fotkami .Oczywiści Kocimi .Za kocią rodzinką stęskniłam się najbardziej .One za mną też,pierwsze dwa dni po powrocie co chwila sprawdzały czy na pewno jestem .Pomijając inne rodzinne kłopoty ,jest oki .W dodatku pisałam prawie bez byków ,a to duży sukces .Wykorzystuję więc dobry dzień i wskakuję na blogi ,w wolnej chwili oczywiście :)

Ale jazda ....

W poniedziałek trzeba się stawić skoro świt w Izbie Przyjęć .Się będzie działo ...
Dziś mam za sobą dziwną noc  .Dopadły mnie jakieś drgawki ,boli odcinek piersiowo-szyjny. Czyżby coś tam się pouwalniało z cyst  i robiło sobie disko ? Trzeci dzień biorę citrosept ...3 razy dziennie po 30 kropli . Rano w właściwie w południe bo wstałam dziś po 10 trochę rzuca na zakrętach i drętwieje noga ale nic więcej  nie boli .Piszę nadal z licznymi błędami ,tak jakbym zapomniała rozmieszczenia klawiszy na klawiaturze i muszę poprawiać .
Co ja w tym szpitalu będę robić?
Nie zabiorę Emi laptopa i netu bo ona zginie tu marnie bez dostępu do sieci .
Sporo obaw mnie dopada ,głównie o funkcjonowanie domu beze mnie .
Jak koty przyzwyczajone do mojej ciągłej obecności będą się zachowywały .
Wczoraj jak poszłam z Emi na zakupy Kajtek siedział pod drzwiami i miauczał ..W sumie cały dzień przesypiają .Jakoś tam będzie .Musi być :)

Gdzie jesteś ? moja głowo

Mo marnym skutjkiem  ....tak właśnie wyglada moja pisanina ,zbyt wiele błędów by chcaiało się poprawiac .
totez nie piszę zapaśc w niebyt ...Staram się ukrywac te niemoc ale są dni jak dzis ,że brakuje prosych słów .

Borykam się...

nadal ze stanami których wolałabym nie doświadczać .Dziś jest jako tako ,ale kilka dni temu chyba na wskutek napływu informacji i konieczności ogarnięcia kilku rzeczy , moja mózgownica skapitulowała i odrealniło mnie na maxa .Niemiły stan zagubienia ,splątania ..nie wiem jak to nazwać ,nie mogłam sobie przypomnieć co robiłam przez chwilą .Na szczęście powoli z chaotycznych notatek korzystając jakoś wybrnęłam .Nie powiadomiłam jednej osoby o odwołaniu wizyty i pani niepotrzebnie czekała .
Bardzo trudno się czegoś nowego nauczyć .Dziś na trochę ugrzęzłam bo nie chciał mi word zapisać pliku w pdf-ie.
Fizycznie w kratkę, wczoraj znów bardzo bolał lędźwiowy ,stojąc w tramwaju w drodze na cmentarz ,cierpiałam okrutnie .Potrzebuję rano kilku godz. posiedzieć by nie bolało .
W drodze powrotnej znów dopadł ból barków i obojczyków ,taki jakbym się solidnie przeforsowała .
Smutno mi z powodu złośliwości R .Coraz mniej człowieczeństwa i empatii w tym człowieku .Widzi tylko swoje ...mam wrażenie ,że to nasze małżeństwo jest nie do uratowania .A życie z wrogiem pod jednym dachem to koszmar.Nawet już rozmawiać z nim nie potrafię.Jak miedzy nami mocno się psuje ,jestem zgaszona,brak mi kreatywności ,jestem nieszczęśliwa i oszukana .Czuję jakby moje popękane serce przestawało odczuwać cokolwiek .Stan odrętwienia . Nawet wczoraj przy grobach bliskich zabrakło dawnego wzruszenia .Jestem za szklaną szybą i beznamiętnie obserwuję otoczenie . To nie ja .

Porozrywne myśli

Od jakiegoś czasu ,ok 4-5 mies. doświadczam dziwnego stanu świadomości .
Praktycznie skończyłam z lekami przeciwbólowymi ,więc na nie zwalić nie mogę .Miewam godziny ,przeciągające się do 2 dni kiedy czuję silną blokadę na umyśle .Brakuje mi słów .Piszę i mówię ,krótkimi zdaniami .To do mnie nie podobne ,bo zwykle moje teksty były rozwlekłe a zdania podrzędnie i nadrzędnie złożone .Wiele dygresji i odbieganie od tematu .Tak mi się pisało ,dlatego ,że tak mi się myślało .Teraz bywają okropne chwile ,kiedy nie mogę sobie przypomnieć ,wyrazu ,znaczenia . Nie pomaga kawa ,yerba-mate.Staję się nagle tępakiem ,nie mogę się skoncentrować na rozmowie ,a więcej niż jedno źródło dźwięku wywołuje u mnie wyłączenie . Oglądam zaprzyjeźnione blogi ale nie pisze komentarzy ,by nie wyjść na głupka .W rozmowie też szukam panicznie słów ,które czasami podsuwa mi życzliwy rozmówca .Pisząc robię wiele literówek . Ratunku ! nie jestem sobą .Coś wyżera mi mózg .Potrafię wyobrazić sobie starość bez wyczynów sportowych ,nawet o lasce ,gorzej na wózku .Ale jak żyć dalej gdy komunikacja werbalna się wyłączy ?????
Czuję się nikim .Relacje z ludźmi to była moja silna strona ,nie miałam z tym problemu od dziecka .Chętnie występowałam ,recytowałam .Radziłam sobie w relacjach z obcymi i rodziną .Teraz mgła -niebyt .Prawdopodobnie krętki borelii rozpanoszyły się w moim układzie nerwowym .Nie dość ,że obezwładniają ciało to jeszcze im mało i atakują centrum dowodzenia .Słyszałam o przypadkach ,gdzie gość zgubił się we własnym garażu ..to ze mną tak źle nie jest ,trafiam do toalety :).W lesie zawsze potrafiłam zgubić kierunek .Po piątkowej wizycie u zakaźnika ,do której chciałam się nawet przygotować drukując materiały -opracowania naukowe ,czego nie zrobiłam ,wyszło im na podstawie W B to co od dawna wiedziałam .Mam boreliozę i chcą mnie p r z e l e c z y ć.Taką staruszkę (bb)trzeba potraktować wlewami dożylnymi więc wezmę to na klatę i dam im się leczyć .Przesunęłam termin na bardzo odległy tj, 8 grudnia .Wprawdzie chciałabym mieć już to za sobą ,ale musze tu jeszcze trochę spraw ogarnąć.. Nie liczę na zbyt wiele ,ale chce sprawdzić jak sie poczuję po ...Może trochę tego tałatajstwa zginie marnie .Tyle na dziś bo jestem strasznie zmęczona .

Moja zmora znów żyć nie dała ...

Ponad 3 tygodnie trwa dół ,Żłopię w ilości 1.5 l dziennie herbatkę z czystka .Pierwszy tydzień w miarę dobrze ,w kolejnym rozszalało się piekło . skumulowało się w głowie ,podaruję sobie opisy ,bo tego rozsadzania dyni opisać się nie da .Dziś obolała jeszcze ale lepiej kontaktująca napiszę pierwsze wrażenia po stosowaniu osławionego czystka .To co się działo ,to może być silny herx ,palpitowało serducho ,silnie pogorszył się wzrok ale ,ale .nie ma obecnie żadnych zmian skórnych  i tu już jest się z czego cieszyć .skóra na dłoniach w porządku ,małe krostki pojawiające się na skórze w innych miejscach także zniknęły .Ciśnienie krwi przez kilka dni było dziwne bo dochodziło do 135/120 .Dziwnie wysokie rozkurczowe ...Captopril pomaga ale trzeba trochę poczekać ,nie działa od razu .
Słoneczko pięknie świeci .Mimo że jakaś nadal słaba jestem ,mobilizuje się do działań .Zobaczymy co dalej .Czystka mam zapas na miesiąc .Jakby on pomógł mi w tej walce z krętkami to obiecuje go pić do końca życia .:)

Cichy głos chorych ...

Dzisiaj bardzo źle ...kolejny atak na kręgosłup .Ból okropny .
Już wczoraj było słabo ,poszłam odebrać książki do punktu Merlina ,rzucało mnie ,całym wysiłkiem i bardzo wolno starałam się utrzymać prostą .Ktoś mógłby pomyśleć ,że jestem mocno zawiana .W głowie totalna pustka ,kark nieruchomy ,każdy ruch to ból .Najgorsze ,że wrócił ten kwietniowy ,krzyżowo-lędźwiowy ,ale i na odcinku piersiowym kiepsko bo każdy ruch ręką to ból.Niech to już minie ...

Borelioza: czy to już pandemia? Polacy pozbawieni właściwej pomocy medycznej!

Dodane przez IOZN

Szanowni Państwo,
nazywam się Judith Albertat i jestem przewodniczącą stowarzyszenia Lyme Sans Frontières (Borelioza Bez Granic).
Wspólnie z Instytutem Ochrony Zdrowia Naturalnego kierujemy apel do polityków, aby wreszcie zajęli się milionami pacjentów, którzy – często o tym nie wiedząc – są dotknięci boreliozą i pozostawieni całkowicie sami sobie.
Zwracam się do Państwa, ponieważ liczy się każdy podpis popierający ten apel.

BORELIOZA MOŻE DOTYCZYĆ KAŻDEGO

Choć borelioza to groźna choroba, która potrafi zniszczyć życie, większość dotkniętych nią osób nawet nie wie o jej istnieniu. Cierpią, ponieważ występują u nich różnego rodzaju objawy choroby (różnorakie bóle, depresja, zmęczenie…), których ze względu na brak właściwej diagnozy nie udaje się wyleczyć.
To nie są moje słowa: to słowa setek tysięcy pacjentów wspieranych przez lekarzy na całym świecie.

CAŁY ŚWIAT SIĘ MOBILIZUJE… A POLSKA POZOSTAJE W TYLE!

Od kilku miesięcy tworzy się i zaczyna bić na alarm wielki międzynarodowy ruch inicjowany przez stowarzyszenia chorych i wspierany przez polityków (w Stanach Zjednoczonych i Kanadzie). W Polsce od lat w tej kwestii nic się nie zmienia, choć niemal cały obszar kraju jest rejonem endemicznym dla roznoszących boreliozę kleszczy.
W Kanadzie powstał projekt ustawy C-422 z 21 czerwca 2012 r. Jego autorzy zakładają, że w 2020 r. już 80% populacji będzie narażone na boreliozę, i domagają się rozpoczęcia w trybie pilnym kampanii informacyjnej w społeczeństwie, kształcenia lekarzy, podjęcia badań i poprawienia diagnozowania. Projekt ten, wspierany różnymi petycjami w całym kraju, jest obecnie szeroko dyskutowany.
Podjęcie podobnej inicjatywy w Polsce ma absolutnie zasadnicze znaczenie. Tymczasem u nas mówi się po prostu o „rzadkiej chorobie”…
I nie bez przyczyny!
Lekarze są niewystarczająco szkoleni w kierunku diagnozowania boreliozy. Służba zdrowia zdaje się nie dostrzegać problemu. Pacjenci odsyłani są od lekarza do lekarza, poddawani wielu nieskutecznym a kosztownym badaniom, często również szkodliwym kuracjom, aby w końcu usłyszeć, że „problem tkwi w głowie” i powinni zacząć przyjmować leki antydepresyjne lub poddać się psychoterapii.

OBJAWY, KTÓRE POWINNY NIEPOKOIĆ

Być może problem dotyczy Państwa albo kogoś z bliskich. Może o tym świadczyć występowanie przynajmniej jednego spośród następujących objawów, których medycyna nie potrafi wyleczyć:

• ciągłe uczucie zmęczenia,
• problemy ze snem,
• fibromialgia: przewlekłe zmęczenie, bóle mięśni, ścięgien,
• ciągłe bóle głowy i uczucie otępienia,
• zaburzenia wzroku, uczucie pieczenia oczu,
• szumy uszne,
• skurcze i pocenie się w nocy,
• zaburzenia pracy serca (arytmia)
• zaburzenia oddychania (bezdech w czasie snu),
• porażenie nerwu twarzowego,
• bóle korzeniowe splotu barkowego lub lędźwiowo-krzyżowego,
• bóle stawów, zwłaszcza kolan, pleców i szyi,
• problemy z wysławianiem się,
• problemy z koncentracją lub pamięcią,
• ciągłe huśtawki nastrojów,
• chroniczna depresja,
• bóle żołądka i jelit, zaburzenia trawienia,
• naprzemienne biegunki i zaparcia,
• problemy skórne,
• zaburzenia neurologiczne i/lub psychiatryczne: autyzm, choroba Parkinsona, Alzheimera itd.,

a także, jak twierdzi wielu lekarzy, różne inne choroby autoimmunologiczne: reumatoidalne zapalenie stawów, stwardnienie rozsiane, zapalenie tarczycy itd.
Pacjenci z podobnymi objawami, gdy udadzą się do lekarza, dowiedzą się najprawdopodobniej, że nie mają boreliozy, nawet jeśli w rzeczywistości właśnie na nią cierpią. Wynika to z nieskuteczności badań krwi, które nie pozwalają na wykrycie różnych szczepów bakterii powodującej chorobę, a także z faktu, że lekarze nie są kształceni w tym zakresie.

UWAGA NA FAŁSZYWE WYNIKI BADAŃ I NA POZORNE KURACJE

Problemem tym zajęto się w Stanach Zjednoczonych, w stanie Virginia, gdzie od 29 stycznia 2013 r. obowiązuje przepis nakazujący lekarzom informowanie pacjenta o niskiej wiarygodności badań serologicznych, czyli testów wykonywanych w ramach systemu opieki zdrowotnej. Jeśli lekarz zapomni o tym powiedzieć, pacjent będzie mógł złożyć na niego skargę.
W Polsce choroba może zostać stwierdzona tylko wówczas, gdy pacjenta ugryzł kleszcz i gdy po ugryzieniu wokół miejsca ukąszenia pojawiło się zaczerwienienie. Istnieją jednak również inne możliwości zainfekowania, a zaczerwienienie (rumień wędrujący) pojawia się tylko w około 50% przypadków.
W takiej sytuacji lekarz przepisuje zwykle krótką, trwającą 3 tygodnie kurację antybiotykową. Po jej zakończeniu – zgodnie z obowiązującą w Polsce procedurą IDSA – powinien uznać, że pacjent został wyleczony i że nic więcej nie można zrobić. A jeśli ten będzie skarżyć się na inne objawy (bóle, zaburzenia pracy serca i zaburzenia oddychania itp.), zapewne usłyszy od lekarza, że to… problemy psychosomatyczne. Czyli, innymi słowy, że „wszystko ma swoją przyczynę w głowie” pacjenta!
A to wielki błąd. Istnieje także chroniczna postać boreliozy, znacznie bardziej podstępna. Choroba tylko w niewielkiej części przypadków zaczyna się od rumienia na skórze. Może pozostawać przyczajona przez miesiące, lata, a nawet dziesiątki lat po ukąszeniu. I może dosłownie zupełnie zniszczyć życie.

PRAWDZIWY MECHANIZM BORELIOZY

Zakażenie na ogół odbywa się następująco: zwierzę – na ogół kleszcz – w momencie ukąszenia wprowadza do krwi płyn zawierający bakterię typu Borrelia.
Bakteria ta może przeniknąć do wszystkich narządów i układów organizmu człowieka, choć początkowo chory nie zdaje sobie z tego sprawy. Najczęściej atakuje układ kostno-stawowy, nerwowy (nerwy obwodowe i mózg) oraz układ krążenia – głównie serce, prowadząc do rozwoju chorób przewlekłych.
Pojawiają się poważne i zróżnicowane uszkodzenia, które powodują trudne do zniesienia bóle, paraliż, chroniczne zmęczenie, zaburzenia neurologiczne, psychiatryczne i kardiologiczne…
Z tego właśnie powodu niezdiagnozowaną boreliozę łatwo pomylić z przeróżnymi innymi chorobami, w tym z chorobami psychicznymi.
To tłumaczy również, dlaczego tak wielu pacjentów jest uznawanych przez lekarzy za cierpiących na depresję lub inne zaburzenia psychiczne, albo też chorych na jeszcze inną chorobę. W konsekwencji są oni poddawani kuracji niedostosowanej do potrzeb, a nawet szkodliwej.

EPIDEMIA, W KTÓREJ NIE ZWRACA SIĘ UWAGI NA OFIARY

Taka chroniczna, neurologiczna forma boreliozy jest znacznie groźniejsza. Zaczyna przybierać obecnie rozmiary epidemii w całej Europie Środkowej, w tym w Polsce, a także w Niemczech, w Rosji i w Ameryce Północnej. W Niemczech w samym tylko 2010 roku chroniczną boreliozę rozpoznano u 900 000 osób, które objęto systemem opieki medycznej.
W tym samym roku w Polsce rozpoznano zaledwie 9003 przypadki (w latach następnych podobnie), mimo że objawy chronicznej postaci boreliozy występują u setek tysięcy osób. W marcu 2012 r. profesor Luc Montagnier, który za odkrycie wirusa HIV otrzymał Nagrodę Nobla, nazwał sytuację z boreliozą mianem pandemii.
Setki tysięcy osób są odsyłane od lekarza do lekarza, z jednego szpitala do kolejnego, nigdy nie otrzymując właściwej kuracji tylko dlatego, że lekarze nie potrafią stwierdzić tej choroby (gdyż albo o niej niewystarczająco dużo wiedzą, albo nie mają możliwości potwierdzenia jej wiarygodnymi badaniami, które nie są finansowane przez NFZ).

TE ZANIEDBANIA ZBIERAJĄ ŻNIWO W POSTACI WIELU OFIAR

Dramat polega na tym, że większość Polaków nawet nie wie o istnieniu boreliozy, a ci, którzy o niej słyszeli, kojarzą ją wyłącznie z rumieniem na skórze po ukąszeniu kleszcza. Do dnia dzisiejszego społeczeństwo polskie nie otrzymało na ten temat rzetelnych i pełnych informacji, chociaż w wielu krajach, na przykład w Ameryce Północnej, Niemczech, Szwajcarii, Szwecji czy Luksemburgu, temat traktowany jest poważnie i od dawna powszechnie komunikowany. W Polsce chorzy całymi latami muszą cierpieć trudne do zniesienia bóle, a proponowane im metody leczenia często tylko te cierpienia zwiększają.
Obecnie stan zagrożenia epidemią został już oficjalnie potwierdzony przez takie sławy lekarskie jak profesor Luc Montagnier we Francji, dr Richard Horowitz w Stanach Zjednoczonych, specjalista od boreliozy i członek­‑założyciel ILADS (International Lyme And Associated Diseases Society – międzynarodowego stowarzyszenia, które zajmuje się badaniami nad tą chorobą), a także wielu innych…

STOWARZYSZENIA ZWIERAJĄ SZYKI

Powstają stowarzyszenia pacjentów i lekarzy. Ich celem jest doprowadzenie do tego, by lekarze uzyskali jasne wskazówki, jak diagnozować i leczyć boreliozę.
Nasze stowarzyszenie Lyme Sans Frontières (Borelioza Bez Granic), pragnąc rozpowszechnić wiedzę o chorobie wśród lekarzy i pacjentów z całego świata, zorganizowało Międzynarodowe Dni Informacji o Chorobach Wektorowych, które odbyły się w Strasburgu w dniach 15–16 czerwca 2013 r. Wzięli w nich udział najwięksi światowi specjaliści od boreliozy: dr Horowitz (Stany Zjednoczone) czy dr Petra Hopf-Seidel (Niemcy).
W Polsce aktywnie działa m.in. Stowarzyszenie Chorych na Boreliozę. Udało mu się w kwietniu doprowadzić do spotkania z przedstawicielami Ministerstwa Zdrowia poświęconego propozycjom zmian w sprawie standardów i strategii postępowania w diagnostyce i leczeniu chorób odkleszczowych w Polsce. Zmiany te są niezbędne, gdyż dziś skuteczne badania konieczne do zdiagnozowania i leczenia choroby nie są praktycznie dostępne dla chorych. Obawiamy się jednak, że problem ten trafi do głębokiej urzędniczej szuflady na kolejne lata.

CZY GROZI NAM SKANDAL Z ZAKAŻONĄ KRWIĄ?

Brak działań na rzecz poprawy świadomości lekarzy na temat boreliozy i dostępności skutecznych badań jest tym bardziej skandaliczna, że choroba ta może być przenoszona podczas transfuzji krwi. Oznacza to ryzyko kolejnego skandalu z zakażoną krwią, gdyż — jak dotąd — nie są podejmowane żadne środki ostrożności. Tymczasem w niektórych krajach obowiązuje zakaz oddawania krwi lub organów przez chorych na boreliozę.
Takie lekceważenie naszego zdrowia jest nie do przyjęcia, chcemy więc zwrócić się bezpośrednio do władz politycznych. Dlatego też bardzo Państwa proszę o podpisanie apelu skierowanego do Ministerstwa Zdrowia.

DZIAŁAJMY JUŻ TERAZ: TO MOŻLIWE

Istnieje wiele prostych rozwiązań, których wprowadzenie mogłoby przyczynić się do lepszego wykrywania boreliozy i leczenia dotkniętych nią osób.

• Pierwszą kwestią jest poprawa dostępności do dobrze wyszkolonych lekarzy znających się na tej chorobie oraz do możliwości jakiejkolwiek diagnostyki. Według obecnych zasad ustalonych przez NFZ testy na wykrywanie boreliozy mogą zlecić tylko specjaliści chorób zakaźnych. Na wizytę u nich czeka się miesiącami, a choroba postępuje!!!
• Należałoby poszerzyć rutynową diagnostykę oraz zweryfikować dotychczasowe schematy leczenia. Testy oficjalnie zalecane przez lekarzy: ELISA i Western-blot są zbyt nieprecyzyjne. Dają za dużo wyników fałszywie dodatnich lub fałszywie ujemnych. Nie można tylko na ich podstawie wykluczać lub potwierdzać zakażenia.
• Domagamy się dopuszczenia do głosu lekarzy zajmujących się niestandardowymi metodami leczenia boreliozy. Na przykład lekarze leczący tę chorobę metodą ILADS – choć pomogli tysiącom pacjentów – są przez oficjalne gremia lekarskie piętnowani. Czy nie należałoby skorzystać z ich doświadczeń zamiast ich wyśmiewać?
• Domagamy się transparentności w zakresie informowania o epidemii, rozpowszechniania informacji na ten temat oraz rozpoczęcia obiektywnych, prowadzonych w niezależny sposób badań nad drogami przenoszenia bakterii, które pozwolą na uzyskanie rzetelnej wiedzy o transfuzjach krwi lub przenoszeniu choroby przez łożysko, karmienie piersią itd.
• Domagamy się również, by w sytuacji, gdy stoimy u progu epidemii, Ministerstwo Zdrowia przyznało środki na skuteczne badania wykrywające boreliozę (obecnie praktycznie nie finansuje się walki z chorobą, na którą cierpi kilkaset tysięcy osób).

Wdrożenie podstawowej polityki zapobiegania boreliozie pozwoliłoby każdego roku na zaoszczędzenie milionów złotych.
Wprowadzenie dokładniejszych testów, dzięki którym trafne diagnozowanie umożliwiłoby objęcie pacjentów opieką znacznie wcześniej i ze znacznie lepszym skutkiem. Ponadto, pacjenci wybierający zdrowe odżywianie i zdrowy tryb życia, obejmujący regularną aktywność fizyczną, mają być może szansę żyć z tą chorobą przez wiele lat, bez odczuwania skutków ubocznych lekarstw.
Są stulatkowie chorujący na boreliozę. Są też pacjenci, którzy w 80% wracają do zdrowia, jeśli zaczynają leczenie już w pierwszych miesiącach.
Leczmy boreliozę. To możliwe. Możliwe jest też normalne życie z tą chorobą. Wspierając naszą akcję swoim podpisem (aby go złożyć, proszę kliknąć tutaj), mogą Państwo znacznie ulżyć w cierpieniach setkom tysięcy chorych, a nawet uratować niejedno życie.
Z wyrazami wdzięczności,
Judith Albertat
przewodnicząca stowarzyszenia
Lyme Sans Frontières (Borelioza Bez Granic)

Globus

Wczorajszy dzień na straty .Miałam takie piękne plany ,spacerowe też ,a tu od rana napitalał łeb. Gdyby to był sobie taki umiarkowany ból ,ale nie ,jak już wali to tak ,że mdli ,oczami ruszać nie mogę ,a każdy dźwięk czuję fizycznie .Ból zaczyna się między łopatkami ,idzie przez potylicę ,a kończy się na nosie .Nic nie pomaga ,nie da się mówić ,nic robić ,oczodoły wyrywa .Jedyna ochota to by taki głupi łeb odrąbać.
Nie pomogło spa w wannie im bliżej wieczora tym gorzej.A były plany by z panem mężem pogadać,coś tam ustalić względem naszych relacji .Krucho z nimi .Bardzo krucho .Dobrze,że obiad i zmywanie udało mi się z wielkim bólem zrealizować .Przetrwałam .Dzisiaj nie boli ,za to zalewają mnie 7 poty ,i trochę buja na zakrętach .W tzw, pracy kompletna padaczka ,ani jednego telefonu.Aż dziwnie .Mało zarobię ,a tu potrzeby rosną .Córce po lecie się z włosów sieczka robi,potrzeba dobrej odżywki .Jaka odżywka jest dobra ?
Długi na szczęście nie rosną ale też nie maleją ,jak już przejdziemy przez podręczniki i ubezpieczenie ,w październiku i listopadzie trzeba się z nimi uporać .Dobrze ,że kochane duszyczki pomogły przetrwać .Staram się kupować najtańszą żywność.ale kryzys trwa już pół roku ,to bardzo trudne ,tak egzystować .Koty też mokrą karmę kosztują raz na tydzień .Są saszetki ,jest święto.Na szczęście poza Kolorką która je jak ptaszek ,pozostałe nie grymaszą ,jedzą bezbożówkę Taste of the Wild,wybitnie im służy ,futra mają cudne i dobrze się czują .Tracę powoli nadzieję ,że kiedyś będzie dobrze i dostatnio ,taka widać moja karma ,trudne dzieciństwo ,młodość pod górkę a teraz gdyby nie ta choroba co mnie zatrzymuje i każe o samobójstwie myśleć ..może by jakoś było .Problem Męża to problem naszej rodziny ,dlaczego muszę się z tym mierzyć ,najpierw teściowa ,teraz on .Wypiera ...ukrywa się ale jest uzależniony i coraz bardziej psychiczny .Ciężko mi .

Posmucę sobie

Nie muszę być zawsze uśmiechnięta i dzielna .Kiedyś tak myślałam ...Teraz nie daje rady.Emocje mi się przeplatają i często łapię niestety doły.Budzę się jak dziś zmęczona na maxa .Nic konstruktywnego nie mogę wykrzesać.Już prawie 13 a żadnych zapisów ...więc i kaski nie będzie .Nie liczę na wiele ale przynajmniej te 4 zapisy na dzień by się przydały .Po wakacjach i początku roku , pustki widać w portfelach ,pogoda piękna to lepiej w ramach terapii spacerek rodzinny lub przyjacielski odbyć .Sama gdybym miała do wyboru ,przehulać stówkę na ciuchy czy cosie ,lub zapłacić psychologowi wolałabym to pierwsze ,choć to myślenie na krótki dystans .Chwilowa poprawa nastroju nie zmieni nic w problemie a on sobie zwykle narasta ,narasta.Pewnie w listopadzie zacznie się większy ruch ,gdy natura odetnie nam słońce a depresja spowije gęstą ,lepką mgłą. Dam sobie jednaj spokój z pisaniem bo klawisze mi się mylą .Ufff jak ja nie lubię taka być ......te łapy to chyba proces zanikowego zapalenia skóry w boreliozie ,już jest lepiej opuchlizna prawie zeszła ,czerwone plamy jeszcze nie ,teraz skóra się brzydko pomarszczyła ...kurcze ręce staruszki .

Nie jest źle

Po jednym gorszym dniu ,obecnie jest nieźle .Tzn  nie boli głowa ,kark ,kręgosłup ,mięśnie .No bezmiar szczęścia po prostu .Wprawdzie nie nadwyrężam się fizycznie ,nie noszę ciężarów ,nie chodzę kilometrami .Spokojne zajęcie przy kompie ,daje mi możliwość jednocześnie wyprodukować obiad ,pozmywać ,ogarnąć chatę .Kurcze chyba się nadaję na emerytkę .Bo w sumie dobrze mi ,trochę mało spacerków .W niedzielę lało cały dzień i tylko po galerii połaziłyśmy . Szkoda ,że wieczorem szybciej się ściemnia .
Ale byłoby zbyt różowo gdyby nic się nie działo.spuchły mi łapy -monstrualnie ,piekąco ,swędząco ,jeszcze nigdy takiej alergii nie miałam .Dziś już odrobinę lepiej . Sama sobie jestem winna -reakcja na olejek cynamonowy ...nigdy więcej .

  obie łapki takie mam  buuuuuu...

Znów sie zaczyna

Po 10 dniach względnej formy dziś zaczęła się moja gorsza strona życia .
Spanko było do kitu .4 godz. Moje mięciutkie łóżeczko już wieczorem zrobiło się jak z kamienia .
Bolał każdy centymetr ciała .O 7 stwierdziłam ,że i tak nie ma co leżeć.
Kark prawie nie boli i to już dobrze bo czasami tak daje się we znaki  ,że ruszyć głową nie mogę.
Ciśnienie przestało świrować i spokojnie wypiłam małą kawkę . Przy 150/120 staram się tego nie robić.
Leków staram się nie brać ,wystarczy 3 lata na przeciwbólowcach .Teraz odtruwam się .Wątroba na USG wyszła znacznie powiększona to chyba w najlepszym stanie nie jest .Dopada mnie smutek ,że tak wielu rzeczy nie mogę...Że to dziadostwo powoli zrobi ze mnie kalekę .Co wtedy ?Czarne myśli dopadają .
Staram się normalnie ,prawie normalnie żyć w tych lepszych dniach ,a te gorsze przeczekać i się nie załamać.
Dawniej te gorsze to był tydzień ,teraz dobrze jak tydzień jest lepiej .No ale mogę jako tako chodzić ,staram się sprostać zwykłym domowym obowiązkom .I cieszę się ,że jakaś perspektywa na łatanie dziur w domowym budżecie z moje strony jest możliwa .To niewątpliwie powód do radości .Muszę często zmieniać pozycje wtedy ból nie jest tak dokuczliwy .Ręce dziś zachowują się normalnie , przynajmniej narazie.
W głowie trochę skopane , szukam słów ,zawieszam się ,ale nie jest tragicznie .Depresja to jeden z objawów boreliozy , ale czy prochy tu pomogą? Ostatni weekend wakacji trzeba wykorzystać go dobrze :)

Info

Objawy boreliozy

Borelioza najczęściej objawia się w postaci rumienia na skórze. Ale choć nie wszyscy o tym wiedzą, bakteria z rodzaju Borrelii może spowodować wystąpienie objawów praktycznie z każdego narządu. Postaci narządowe choroby są dużo groźniejsze niż miejscowe zmiany skórne, mają także mało charakterystyczny przebieg i pojawiają się dużo później, a nie bezpośrednio po ugryzieniu przez kleszcza, co utrudnia rozpoznanie i późniejsze leczenie.

1. Fazy boreliozy

W obrębie choroby z Lyme wyróżniamy 3 fazy kliniczne: wczesną miejscową (ograniczoną), wczesną rozsianą i późną.
Pierwszą typową kliniczną manifestacją pierwszego okresu choroby jest rumień wędrujący. Pojawia się zwykle pomiędzy 7. a 14. dniem od ugryzienia, choć zdarza się, że występuje dopiero po 5-6 tygodniach lub wcale.
Pseudochłoniak boreliozowy, będący niebolesnym naciekiem zapalnym w miejscu pokąsania przez kleszcza, jest alternatywnym obrazem klinicznym pierwszej fazy. Występuje głównie na płatku ucha, sutku lub na mosznie.
Znaczna liczba pacjentów pediatrycznych z boreliozą rozwija postać wczesną rozsianą choroby, której najczęstszym objawem są liczne rumienie będące wynikiem bakteriemii (obecności bakterii we krwi). Zmiany wtórne są zwykle mniejsze niż zmiana pierwotna. Często towarzyszą im objawy grypopodobne z powiększeniem obwodowych węzłów chłonnych (limfadenopatią).
Niezwykle rzadko dochodzi do rozwoju aseptycznego zapalenia opon mózgowych czy też zapalenia serca z różnego stopnia blokami przedsionkowo-komorowymi (mniej niż 1 proc.).
Dość typowe jest nawrotowe, wędrujące zapalenie stawów, zwykle dużych (np. kolanowy), przebiegające z obrzękiem. Miejscowe zajęcie układu nerwowego, neuropatie (stan chorobowy dotykający nerwy obwodowe) są także manifestacją II okresu choroby.
Porażenie nerwu twarzowego pojawia się relatywnie często wśród dzieci i może być jedynym objawem choroby z Lyme. U osób starszych znacznie częściej dochodzi do radikulopatii. Jest to, niejednokrotnie, bardzo silny ból neuropatyczny z towarzyszącymi zaburzeniami czucia i ruchu. Obraz takich dolegliwości nazywany jest tzw. zespołem korzeniowym.

2. Objawy boreliozy na skórze

Rumień na skórze, który powstaje bezpośrednio po ugryzieniu przez kleszcza, ma bardzo charakterystyczny i łatwy do rozpoznania wygląd. Zmiana jest czerwona i najczęściej ma kształt okręgu lub owalu. Często ma wygląd pierścienia, jest czerwona na obwodzie i wyraźnie odgraniczona od reszty skóry, a w środku ma jaśniejsze przebarwienie. 

Początkowo ma średnicę 1–1,5 cm, ale może rozrastać się obwodowo. Nieleczony rumień szerzy się obwodowo, osiągając przeciętnie 15 cm średnicy, choć zmiany większe niż 30 cm również się zdarzają. Pozostawiony bez leczenia utrzymuje się przez ok. 2 tygodni, a nawet dłużej. Wyjątkowo przyjmuje postać pęcherzykowatą lub martwiczą.
Rumień nie boli, ani nie swędzi. Jednak konieczne jest jego leczenie, i to nie miejscowe, lecz ogólnym, doustnym antybiotykiem. Rumień jest zmianą wczesną i występuje do 30 dni od ugryzienia przez kleszcza. Jednak na zmianie wczesnej może się nie skończyć – bakterie ze skóry mogą się dostać do krwi, a stamtąd do praktycznie każdego narządu w ciele człowieka. Dlatego właśnie trzeba leczyć infekcję we wczesnym stadium, aby borelioza nie miała szansy się rozprzestrzenić.

Jednak rumień to niejedyna postać skórna choroby. Innym objawem infekcji skórnej może być chłoniak limfocytowy skóry. Ma wygląd guzka o czerwono-niebieskim zabarwieniu. Ta zmiana skórna także jest niebolesna. Jej najczęstsza lokalizacja jest inna niż rumienia. Rumień najczęściej występuje na rękach lub nogach, a chłoniak na płatku lub małżowinie usznej, brodawce sutkowej, a czasami na mosznie. Zmiana taka jest dosyć rzadka i jeżeli już, to częściej występuje u dzieci. 

Borelioza w postaci skórnej może mieć też charakter przewlekły w formie tzw. przewlekłego zanikowego zapalenia skóry. Objawia się ona niesymetrycznymi czerwonosinawymi zmianami na skórze rąk lub nóg. Początkowo kończyny mogą sprawiać wrażenie obrzękniętych, późniejszym objawem jest stopniowe ścieńczenie skóry, aż zaczyna ona przypominać bibułę. Zajęta procesem chorobowym skóra jest pozbawiona włosów. Przewlekłemu zanikowemu zapaleniu skóry może towarzyszyć bolesność okolicznych stawów.

3. Objawy narządowe boreliozy

Jednak zmiany skórne to nie jedyne objawy, jakie mogą występować w infekcji bakterią z rodzaju Borrelia. Występują one zazwyczaj dopiero jakiś czas po zakażeniu. Borelioza może byc diagnozowana na podstawie zmian narządowych, co jednak jest niezwykle trudne. Wynika to z faktu, że zmiany te są mało charakterystyczne, a sytuacja jest jeszcze trudniejsza, jeżeli wcześniej na skórze nie pojawił się rumień, a tak zdarza się dosyć często. 

Osoba, u której nie wystąpiła charakterystyczna zmiana skórna, może w ogóle nie zdawać sobie sprawy z faktu, że ugryzł ją kleszcz i została zakażona chorobotwórczym drobnoustrojem. Objawy narządowe są związane z rozprzestrzenieniem się infekcji przez krew lub chłonkę. Borelioza może mieć objawy z kilku narządów jednocześnie. Rozsianie się jej może powodować także wystąpienie objawów ogólnych infekcji, takich jak gorączka, poty, dreszcze, uderzenia gorąca. Są to dolegliwości, które mogą sugerować grypę lub inną infekcję wirusową. 

Przewlekła borelioza może także powodować chudnięcie, zmęczenie, ociężałość, obniżenie sprawności fizycznej, a także bezsenność i wypadanie włosów. Organizm jest po prostu zmęczony przewlekłą infekcją, która się w nim toczy, wszystkie swoje siły poświęca na próby walki z boreliozą. Może dochodzić do drętwienia kończyn, a także języka, a przez to do zaburzeń zmysłu smaku – takie objawy mogą mieć związek z zaatakowaniem nerwów przez boreliozę. Z zajęciem nerwów mogą mieć związek uogólnione bóle praktycznie wszystkich części ciała, np. biodra czy jąder. Pojawiają się także kurcze mięśniowe lub tiki mięśni twarzy.

4. Borelioza a stawy

Częstą układową postacią boreliozy jest zapalenie stawów. Może się ono pojawić w niedługim odstępie czasu od wystąpienia zmiany skórnej w postaci rumienia. Zazwyczaj zajęte są jeden lub dwa stawy, borelioza atakuje zwykle duże stawy, takie jak staw kolanowy czy skokowy. Objawami są zazwyczaj opuchnięcie stawu i jego bolesność, a czasem także sztywność. Zazwyczaj nie ma zaczerwienia w okolicy chorego stawu, ale zdarza się, że zajęty staw sąsiaduje z miejscem wystąpienia zmiany skórnej. Objawy cofają się i nawracają przez kilka tygodni, aż z czasem zupełnie ustępują. Zapalenie stawów także wymaga leczenia antybiotykiem. Czasami choroba stawów może przejść w formę przewlekłą i prowadzić do nieodwracalnego zniszczenia powierzchni stawowych.

5. Neuroborelioza

Borelioza może stać się chorobą bardzo niebezpieczną, jeśli wystąpią objawy ze strony ośrodkowego układu nerwowego – mówimy wtedy o neuroboreliozie. Może ona przebiegać pod postacią zapalenia opon mózgowo-rdzeniowych i mózgu – wówczas objawami są silne bóle głowy, sztywność karku, a także nudności i wymioty, tak jak w zapaleniu opon powodowanym przez inne drobnoustroje. Postać ta ma dosyć łagodny przebieg. 

Czasami może dojść także do zapalenia nerwów czaszkowych odpowiedzialnych między innymi za prawidłową mimikę twarzy. Przy zapaleniu nerwu twarzowego dochodzi do widocznych zmian w wyglądzie twarzy – może opadać jeden kącik ust, skóra jest wygładzona po stronie chorej, mogą się pojawiać także problemy z zamknięciem powieki, co może doprowadzić do zapalenia spojówki z powodu jej nadmiernego wysychania. 

Może także dochodzić do zajęcia nerwów odpowiedzialnych za widzenie i prawidłowe ruchy gałek ocznych, czego objawami mogą być przemijające zaburzenia widzenia czy nadwrażliwość na światło. Przy zajęciu przez boreliozę struktur wewnątrzczaszkowych może także dochodzić do przejściowego upośledzenia słuchu. Może dochodzić także do zajęcia nerwów obwodowych, które unerwiają kończyny. 

Objawami neuroboreliozy mogą być silne nerwobóle, a także drętwienia czy mrowienia w nogach lub rękach. Zdarzają się także upośledzenie siły mięśniowej, a także zaburzenia czucia w obrębie kończyn, drżenia oraz nadwrażliwość na dotyk. Neuroborelioza jest bardzo groźna pod postacią przewlekłego zapalenia mózgu i rdzenia kręgowego, które może doprowadzić do stałych ubytków neurologicznych u chorego. Z jednej strony może dochodzić do powstawania porażeń mięśni, a z drugiej – do zmian w psychice człowieka. 

Borelioza może być przyczyną depresji, częstych zmian nastroju, drażliwości, zaburzeń koncentracji, a także otępienia i powstawania psychoz. Skutkiem choroby mogą być także nietypowe napady padaczkowe. Zmiany, które powoduje w mózgu borelioza, mogą być nieodwracalne.

6. Pozostałe objawy boreliozy

Borelioza charakteryzuje się podstępnym, często wieloletnim przebiegiem, dużą zmiennością obrazu klinicznego, „naśladowaniem” innych chorób, a także zajęciem wielu narządów wewnętrznych.
Zdarza się także, że borelioza przebiega pod postacią zapalenia mięśnia sercowego, co objawia się zaburzeniami jego rytmu, niejednokrotnie groźnymi dla życia. Mogą się także zdarzyć skoki pulsu i ciśnienia, bóle w klatce piersiowej, a nawet uszkodzenia struktury mięśnia sercowego. W przebiegu choroby mogą się także pojawić niespecyficzne objawy ze strony przewodu pokarmowego, takie jak bóle brzucha czy refluks żołądkowo-przełykowy oraz biegunki albo zaparcia. Może dojść także do podrażnienia pęcherza, zaburzeń miesiączkowania lub potencji. Jednak są to sytuacje bardzo rzadkie.

Objawy boreliozy mogą być bardzo zróżnicowane, aczkolwiek najczęstsze są te ze strony skóry i stawów. Wszystkie postaci choroby leczy się tak samo – antybiotykiem. Jednak w postaciach narządowych czasami bardzo trudno wpaść na to, że przyczyną jest właśnie borelioza. Najważniejsze, żeby umieć rozpoznać u siebie skórne postaci choroby, gdyż w tym stadium leczenie jest najbardziej skuteczne, a gdy nawet rozwiną się inne objawy, przynajmniej mamy uchwytną przyczynę. Borelioza w większości przypadków to choroba całkowicie uleczalna, jednak warunkiem tego jest jej wczesne rozpoznanie, co wbrew pozorom może nie być proste.




Generowanie optymizmu

Kiedyś mi to lepiej wychodziło .Łapałam aparat ,wędrowałam do Botanika ,miał na mnie zbawienny wpływ. Zachwyt nad różnorodnością barw i form ,Niekiedy czekałam na zachodzące słońce by zdjęciom nadać szczególne światło.Potem to miłe uczucie gdy któreś ujęcie wydawało mi się wyjątkowo ciekawe.. A teraz ? Co się porobiło ? Gdzie jestem ? Utkwiłam w zamyśleniu ,apatii,w oczekiwaniu na lepszy czas ....a życie ucieka .Czy to depresja czy słabe ciało robi wszystko by wyhamować .Jest mi wstyd i żal i tęsknię ze dawną sobą ...za planowaniem wycieczek ,za dreszczykiem emocji .Czy to możliwe by te krętki zrobiły mi z mózgu takie sito? Marzeniem jest poradzić sobie z codziennością ,by  życie w domu było jakoś zorganizowane. Sobota była niezła ,niedziela w połowie przespana a dziś spokojnie realizuję plany ale trochę walczę ,z zawrotami głowy z bólami i słabością ramion ,kark też nieznośnie sztywny .Codziennie obiecuję sobie dłuższy spacer a kończy się na spacerku do sklepu i z powrotem .Nie potrafię sama łazić ,muszę się nauczyć być samowystarczalna w tej kwestii. Przecież jest gdzie ...mieszkam w fajnym miejscu ,tylko kopa mi trzeba.Powoli planuję co dalej .Pojadę ze skierowaniem do Por. Chorób Zakaźnych ... a jak mi zaproponują wlewy i miesięczny pobyt w szpitalu ,albo pobranie płynu mózgowo-rdzeniowego,by potwierdzić lub wykluczyć neuroboreliozę.Z moją fobią szpitalną może być słabo .Naczytałam się i teraz kombinuję ,zamiast po prostu działać.Mało prawdopodobne by udało mi się kolejne 20 lat udawać ,że nic się nie dzieje.

Taki piątek -13 tego

Upały zelżały ,niebo się zachmurzyło .Wmieszkaniu wolno temperatura spada ,wczoraj osiągnęła max 31,4 i nawet przy samym wentylatorze nie było łatwo .Obecnie jest 27 i w końcu można oddychać .Polska nie jest południowym krajem gdzie w mieszkaniach jest klima(choć coraz więcej mieszkań ją posiada ).
Dzisiejszy dzień szczególny -urodziny mamy ,gdyby żyła miałaby 85 lat ...myślę o Niej ...jak wiele musiała wycierpieć ,ciocia mamy siostra przekonywała ,że cierpienie ma sens ...,że trzeba je ofiarować.
Nie jestem przekonana ,tak wiele jest cierpienia ,cierpią dzieci ,cierpią zwierzęta .Uważam ,że cierpienie odziera z godności i obowiązkiem jest minimalizowanie go .Trudny temat .
Nawet jak mnie coś tam bardzo bolało ,to o prawdziwym cierpieniu pewnie nie wiem nic.
Olejków nie używam ,zaleczam wysypkę .BUUUUUUUU......
Dzień był niezły ,popracowałam w domku by przejaśniało przed weekendem ,sprzątanie wymusza gimnastykę ,schylanie ..po 3 godz byłam wykończona . Jeszcze zakupy ,i tu pojawił się problem ,mięśnie zesztywniały ,do sklepu doszłam baaardzo powoli kroczkami 100 letniej babci .Przechodzenie przez ulicę staje się kłopotliwe ,nie mogę ani trochę przyśpieszyć.Nie uskoczyłabym nawet przed rozpędzonym samochodem ,nie da rady .Niemiłe uczucie ,za to jestem bardzo zdyscyplinowanym pieszym ,zawsze po pasach i światłach ,żadnej brawury .Zobaczymy jak jutro będzie ...Marzy mi się sprężysty krok ,wbieganie po schodach ,wycieczka w góry .A tu coraz częściej takie osłabienie mięśni ,że kubek z herbatą ciężko unosić ,a na spacer jakbym w ołowianych butach szła.Tak bardzo bym chciała by było chociaż tak jak 2 lata temu .Co się dzieje z tymi mięśniami ? Byłam na kilku wizytach u reumatologa ,bardzo miła starsza Pani ,która naprawdę poświęciła mi sporo czasu i uwagi ,starając się pomóc i wysłała na ważne diagnostycznie badanie jakim jest EMG i rezonans kręgosłupa .Naczekałam się wprawdzie długo ,EMG wyszło poprawnie ,kręgosłup ma swoje problemy ,wypukliny międzykręgowe ,torbiele okołokorzeniowe ,ale to nie jest powód by nagle słabły mi wszystkie mięśnie .No rozumiem ,mam boreliozę ,ale niech mi ktoś wytłumaczy co te krętki wyczyniają z moimi mięśniami ???I czy to się będzie pogłębiało . Natrafiłam na informacje ,że chorzy lądują na wózkach ,ale dlaczego ? W czym tkwi problem ? Czy to nerwy uszkodzone ? U mnie przewodnictwo  w badaniu EMG było dobre. Wcześniej też zdarzały się dni kiedy czułam ,że także mięśnie trzymające kręgosłup w pionie nagle słabły i jedyną wymarzoną pozycją była ta horyzontalna .
Trudno jest wtedy pracować ,ba nawet zwykłe domowe zadania przerastają .Co dalej ?
Mam skierowanie do Zakaźnika i chyba jednak muszę się poddać standardowej terapii,bo tak czekać dłużej nie mogę,aż w podejściu do tematu coś się zmieni .Dobra ,łyknę tę moją Amitryptylinę i idę spać.
Spanie po tym to bajka .Przepisałam mi neurolog na nerwobóle a przy okazji to antydepresant ,słabiutki .
Optymistyczne w tym jest to ,że da się wiele lat żyć bez paniki .Minęło 21 lat od tego zakażonego kleszcza i chyba mam sporo szczęścia bo chociaż dolegliwości nie brakuje przez wiele lat funkcjonowałam w zasadzie normalnie .Moc tkwi w  odporności ,a ta widać ostatnio nadwątlona .Trzeba jakoś ją zdopingować do działania .Obecnie tylko magnez z B6 suplementuję .No to sobie pomarudziłam -ulżyło :)

Uczulenie

Skończyła się dobra zabawa . Trzeba odstawić olejki na jakiś czas a potem po jednym ostrożnie testować ,mam silną reakcje alergiczną ,czego wszak mogłam się spodziewać bo od dość dawna mam problemy z uczuleniami .Wysypka tu i ówdzie sprowadziła mnie gwałtownie na Ziemię .Ze stanu niemal euforii spadłam do umiarkowanego doła z tendencją do obniżania...Po  niezłym poniedziałku ,wejście na 2 -wysokie piętro w gimnazjum(zebranie rodziców -ostatnie w tym roku szk.) ,pomimo upału nie było żadnym problemem .Nóżki same niosły :)  We wtorek już słabły mięśnie ,głównie rąk i barków,wczoraj dołączyły nogi ,a dziś moja głowa znów waży tonę ,i trzeba ją podpierać by nie spadła.Obroty w małym zakresie i boli kręgosłup. .Pojawia się też otępienie .Siedzę i myślę nad każdym wyrazem ,robię błędy.NIENAWIDZĘ tego stanu!!!!
Nie mogę sensownie zaplanować dnia pomimo ,że nie odczuwam jakiegoś demobilizującego bólu .
Gdybym to ja teraz musiała chodzić do szkoły nie nauczyłabym się nic .Wczoraj córcia poduczała się z zawiłości gramatyki ,przepytywałam ją i wiedziałam o co chodzi ,a dziś z tego nie pamiętam nic! Mam nadzieję ,że Ona pamięta .Teraz jak już wiem na pewno co powoduje te wszystkie kłopoty,boję się by to cholerstwo nie zrujnowało Jej młodego życia .Nie ma obecnie objawów paraliżujących życie ,ale pewne symptomy są .Skoki pulsu (w spoczynku ) do wartości 100-115,zaburzenia rytmu serca,czasami ból kolana -zwykle po większym wysiłku ,ostatnio w badaniach wzroku ,był problem z ciśnieniem śródgałkowym ,który po kolejnym badaniu nie wystąpił .

Dla dziecka skutkami boreliozy wrodzonej mogą być:

- wodogłowie

- problemy z tchawicą

- wady serca

- nadwrażliwość skóry i ogólnie ciała

- opóźnienie w rozwoju

- kataraktę

- problemy psychiczne

- nerwowość

- autyzm

Znając napadowe objawy boreliozy ,wiem ,że wszystko może się zdarzyć. Chorzy często są uważani za hipochondryków bo jednego dnia boli głowa ,drugiego kolano ,a trzeciego serce ,dolegliwości potrafią się zmieniać kilkakrotnie w ciągu dnia .Sama doświadczałam takich paradoksów .Cały dzień się czułam dobrze ,wracam po pracy autobusem i napada takie zmęczenie ,że wprost nie mogę wysiąść i przejść kilkudziesięciu metrów ,by pod wieczór znów dostać energetycznego kopa .Trzeba będzie Emi przebadać serducho ,trzeba też wziąć poprawkę na to jak wchłania wiedzę i zrozumieć ,że nie zawsze gorsza ocena jest skutkiem lenistwa .Obecnie nie jest źle ,jest średnią uczennicą ,ze zdolnościami humanistycznymi i artystycznymi .Potrafi się spionizować po 6-7 godz snu ,co dla mnie jest nieosiągalne .Mam nadzieję ,że będzie dobrze i skoro poradziła sobie z infekcją na początku istnienia ,ma silny układ odpornościowy .Na dziś koniec ,trzeba się rozruszać i nie biadolić i po prostu cierpliwie przeczekać czas niżu intelektualnego .

poniżej fragment publikacji -zawiłości boreliozy ;

 To znaczy, że jeżeli pomyślimy o komórkach mózgowych jak o linii telefonicznej, łatwiej będzie zrozumieć problem: kiedy wszystkie linie przychodzące są cały czas zajęte, nie możemy się niczego dowiedzieć, a kiedy wszystkie linie wychodzące są zajęte, to nie możemy niczego wywołać z pamięci. Myślenie staje się nieudolne. Innym powodem niewydolności staje się ograniczenie przepływu krwi przez naczynia w obrębie mózgu. Za pomocą komputerowego skanera tomograficznego emitującego pojedyncze fotony (SPECT), można przedstawić trójwymiarowo przepływ krwi przez mózg. W mózgach pacjentów z przewlekłą boreliozą przepływ ten przypomina ser szwajcarski. Region korowy, odpowiedzialny za myślenie, traci dobre unaczynienie, natomiast region potyliczny, odpowiedzialny za widzenie, otrzymuje zwiększony przepływ krwi [97]. To może wyjaśniać, dlaczego większość pacjentów z boreliozą uskarża się na kłopoty z koncentracją i na nadwrażliwość oczu. [91]

Dobra zabawa

Nastał kolejny dzień .Żar się leje z nieba,co się porobiło ? Mamy 2 stopnie więcej niż w Tunezji  i Egipcie.
W domu 30...tak niestety mieszkanie na najwyższym piętrze ma plusy i minusy .Sąsiedzi nie tupią nad głową,ale jak dach się nagrzeje nie ma zmiłuj .Mimo ,ze przed wentylatorem najmilej ,energii mam sporo.Ochoczo wzięłam się za po weekendowe porządki.Ale nie o tym chciałam ,sprzatanie trudno nazwać dobrą zabawą ,zakupy też były raczej symboliczne bo jak tu gotować w taki upał .Chce się mokrego ,zimnego i białego.Będą na obiad truskawki z płatkami ryżowymi .
Zabawa dotyczy olejków .Otwieram magiczne pudełeczko z 10 buteleczkami ,wlewam do miseczki olejek-bazę i losuję ,co by tu dziś;wylosowałam pichtowy ,lawendowy,tymiankowy hmmmm..może być taki zestaw ,dołożyłam goździkowy i eukaliptus .Ten ostatni ma tak silną moc ,że pozostałe zapachy słabo się przebijają.w sumie czekam aż coś mnie zacznie boleć ...a tu nic,nawet kręgosłup szyjny który tak dolegał ma się jakby lepiej i zwiększyła się ruchomość głowy na boki.Rano wprawdzie jestem sztywna ale rozchodziłam to znacznie szybciej . Jest dobrze ,oby tak dalej .W mózgownicy też o.k. Zakupy sprawiały mi ostatnio ,no tak od kilku miesięcy znaczny problem .Gubiłam myśli ,stawałam w sklepie przed półką i gapiłam się jak ten wół na malowane wrota nie mogąc sobie przypomnieć co sobie zaplanowałam .Przy kasie czułam się zagubiona bo jak można płacić ,jednocześnie pakować produkty ,wydawało mi się ,że tak mają tylko naprawdę starsi ludzie .Nawet takie działania w kuchni gdy zwykle robi się kilka rzeczy naraz stały się zbyt trudne ,musiałam całą uwagę skupić na jednej czynności .Zastanawiam się czy inni boreliowcy też tak mają i czy taki stan wiąże się z neuroboreliozą i atakiem krętków na naczynia mózgowe .Wiem ,że wiele osób z boreliozą ma diagnozę SM i objawy mogą być bardzo różne.Zdaję sobie sprawę ,że moja radość może być przedwczesna i trudno liczyć na to by eteryczne działania olejków pokonały rozpanoszone po organizmie różne postacie bakterii.To są bardzo przebiegłe bakcyle .Ukryją się gdzieś na trochę zakamuflują w cystach i w momencie spadku odporności zaatakują .Wiem ,ze MUSZĘ zadbać o odporność własną i stan umysłu .Nie jest to proste  w naszych realiach .Nic na lepsze się jednak nie zmieni od samego zamartwiania . I tym optymistycznym akcentem kończę na dziś .Wzrok mi się poprawił to coś poczytam :)

Upalna niedziela

Zasnęłam ok 1 w nocy .Kark trochę piekł od długiego siedzenia .Następne wpisy nie będą już takie długie.Odwykłam od blogowania ale potrzebuję miejsca na codzienne refleksje.Nie wiem czy otworzę te zapiski do publicznej wiadomości ,chyba zbyt osobiste ...Miało być o boreliozie a zrobił się pamiętnik  ,ale od czegoś trzeba zacząć. Spędziłam wiele godzin przed komputerem szukając alternatywy dla leczenia antybiotykami bo jak pisałam nie stać mnie na takie wydatki .Sama wizyta i dojazd do lekarza ILADS to spory koszt a potem wiele miesięcy a właściwie lat leczenia .Nie mogę sobie na to pozwolić i nie chcę .Wiem co to antybiotyk ,wiem jak zaburza naturalną odporność organizmu i boję się tego działania .To trochę loteria ,są wyleczeni a przynajmniej bezobjawowi tą metodą ale są też tacy ,że wszystko wraca a ich organizm dodatkowo wyjałowiony .Szukałam ,kopałam aż się dokopałam do metody której ciężar ekonomiczny chwilowo udźwigniemy.Wydaje się mocno eksperymentalna ale czy na pewno .Chodzi o olejki eteryczne .
Stosowane w wielu kulturach ,w starożytności i średniowieczu straciły na popularności gdy nastała chemia syntetyczna .Olejki tkwią w kosmetyce i aromatoterapii ,o leczniczych właściwościach cicho .Jak coś piszą to nieśmiało bo gdzie im się mierzyć z potężnymi koncernami farmaceutycznymi.
Już jakiś czas temu natknęłam się na info o leczeniu przez dr,Nemo .Być może ,że taki nick spowodował ,że zbagatelizowałam temat i nie drążyłam tematu .Wiadomo tonący brzytwy się chwyta ,pomyślałam ,że nic nie stracę a jak nie spróbuję to się nie dowiem .Więc oczytałam się w temacie ,porównałam działania olejków z różnych stron  Magia zapachów ,itp ,itd Nadal szukam i drążę temat .Wybacz doktorze Nemo i na Twoją kurację mnie nie stać ...Muszę sama sobie wykombinować skuteczne dawki . Nawet jeśli to tylko chwilowa poprawa to warto.Natrafiłam na info ,że po zaprzestaniu "olejenia" objawy wracają .Trudno przekonam się na własnej skórze jak to jest. Kupiłam 10 olejków które najbardziej odpowiadają moim obecnym dolegliwościom-koszt 70-80 zł średnio olejek 10 ml. kosztuje 7 zł .Studia nad olejkami natchnęły mnie nową nadzieją na poprawę stanu ciała i ducha .Jedyne co tracę to bliskość mojego kota Kajtusia ,on tego zapachu nie może znieść i przestał się przytulać i wdzięczyć . Patrzy na mnie z wyrzutem ,jak mogę tak śmierdzieć ...i omija szerokim łukiem .Trudno .
Dziś mija tydzień terapii ,wiec mogę napisać o efektach .
Przez 4 dni stosowałam  taką mieszankę :
Eukaliptusowy , Cytrynowy  ,Pichtowy, Tymiankowy,Cynamonowy
zapachowo najprzyjemniejsza cytrynka ,odpowiada mi też cynamon .
Baza to ok 3 łyżeczek oliwki do masażu-skład olej winogronowy ,karotenowy i wit E
potem ok 5-6 kropli eukaliptusa ,4kr.-tymianku ,2-3 kr pichtowego i cynamon lub cytrynka ok 3 kr.
Mieszam i masażyk .Okolica serca-od tego miejsca podobno trzeba zaczynać ,nadgarstki ,wewnątrz przedramion do łokcia ,ok krzyża ,stopy,  kolana jak coś zostaje to wcieram w uda bo te mięśnie to mój najsłabszy punkt .
Pierwszy dzień nacierania 4 raz dziennie i i nic bez efektu,następny dzień -masakra ,źle widzę ,oczodół boli ,głowa rąbie ,ból grypopodobny na maxa .Cała noc wściekły ból głowy ,już myslałam ,że nie dam rady dalej stosować no ale podobno Herxy -trzeba przeczekać ,pewnie wredne borelki zdychają masowo dlatego tak mi źle .3 dzień także do kitu ,wcale nie lepiej ,wszystko boli .Myślę hurrra dobra kompozycja skoro działa i dowaliłam do 6 kr. cynamonu -UPSSSS...to silny olejek nie wolno za dużo .lekko piecze ,po kończynach znajome kłujące bóle ale takie 2-3 sekundowe .Myślę zdychajcie ,albo wy albo Ja .
W nocy umieram na serducho ,nie boli ale gniecie i jakoś duszno ,pobolewa też przeciwna strona wątroby ,chyba trzustka.W głowie nadal mgła .
4 dzień -przyzwyczaiłam się już do intensywnych zapaszków ,rodzina musi to jakoś znosić ...trudno
i czuję sie lepiej ,znacznie lepiej ale nie wiem może mi się wydaje jakaś autosugestia .
Kombinuję z kropelkami ,czasami coś tam więcej wpadnie ale się nie przejmuje ,unikam tylko cynamonu ,daję nie więcej niż 3 kropelki.
Biorę kąpiel -eukaliptus ,drzewo herbaciane ,i cytrynka ,bardzo przyjemnie -cudownie odświeżona się czuję .Tak po 5 kropelek
Dzień 5 VICTORIA ! moje głowa wróciła do mnie ,nie czuję otępienia ,dużo więcej mi się chce ,sprzątam bez koszmarnego wysiłku ,mogę się schylić i chce mi się śpiewać .To dobry znak .
Zamawiam w doz.kolejne olejki ,dziele się entuzjazmem z rodziną.
Kupuję : lawendowy ,goździkowy ,różany (dysklasyfikacja -ładnie pachnie ale to podróba ) ylang-ylang same kwiatowe o pięknych zapachach ..no teraz zacznie się bajka .
dzień 6 -dzień bez bólu ,doskonały nastrój ,jasność umysłu .W domu tak pachnie ,że nawet kuwety nie mają szans .Podgrzewam lawendowy .Czuję się zrelaksowana ,koty zmieniły pokój,wybitnie im nie odpowiada taka aromatyzacja .
Wypisałam co na co działa : i tak
ZMĘCZENIE-cynamon,eukaliptus,goździk,pichtowy
DEPRESJA-cytrynka,eukaliptus,lawenda pichtowy ,różany,tymianek ,ylang-ylang
ODPORNOŚĆ-drz, herbaciane,tymianek pichtowy ,gożdzik
NA OŻYWIENIE-eukaliptus,różany,pichtowy
KONCENTRACJA-lawenda ,cytryna ,cynamon
BÓL GŁOWY-eukaliptus,lawenda,pichtowy,różany
NERWOBÓLE-cynamon ,eukaliptus,goździk,lawenda ,pichtowy
NOGI-eukaliptus,lawenda,pichtowy
ZDENERWOWANIE-lawenda,cytryna ,ylang-ylang

To tylko taka moja domowa recepturka
Na dziś kończę bo siedzenie znów przypłacę sztywnym karkiem .
Czuję się nadal dobrze choć gorąco niemiłosiernie -na zewnątrz 32 st w domu 28 -wiatrak hula
Ale jest dobrze ,użyję zaraz w mieszance pichtowego -on najbardziej śmierdzi ale panaceum na wszystko ,lawenda też dobra ,na bakterie wybieram te o silnym działaniu na drobnoustroje .
Jestem pod wrażeniem .Fanatycznie podchodzę do tematu ,ale po ostatnich doświadczeniach z moim umysłem ,widziałam już siębie w wariatkowie tępo wpatrzoną w dal .
O nie! Jeszcze się nie poddałam .
Zapomniałam jak przyjemne może być życie bez bólu :) :) :)

Długo czekałam

na diagnozę ,która już dawno była dla mnie oczywista .No ale brakowało tego świstka papieru potwierdzającego obecność BB w moim wnętrzu.Te wszystkie dni które były dniami koszmarnego oczekiwania by nie bolało , by choć trochę było lepiej .Te codzienne dawki przeciwbólowców ,które zaburzały mój kontakt z rodziną ,przyjaciółmi ,znajomymi .Jedyne marzenie dnia położyć się i mieć spokój .Równia pochyła ...przestałam mieć nadzieję ,że kiedyś będzie lepiej ,że będzie normalnie .Walka ,walka ,by nie było widać jak cierpię ,by móc pracować ,uśmiechać się do ludzi i dzieci .Jak to robić gdy coraz gęstsza deprecha i niemoc ogarnia duszę i ciało. Dotarłam do punktu w którym ból kręgosłupa zatrzymał mnie w miejscu i nie mogłam już  udawać ,nawet przed sobą ,że jutro będzie lepiej .Bo nie będzie .Jak poradzę sobie z życiem ,ile mogę tkwić na utrzymaniu rodziny ? Przez ostatnie kilka lat gdy raz było lepiej ,raz gorzej starałam się dokładać swoim wysiłkiem do rodzinnego budżetu ,inaczej byśmy nie przetrwali...
A teraz ,nie mogę nic ..W tym momencie ostatnie 2 stówy wydałam na badanie W.B w kierunku boreliozy .Oczytana byłam w temacie od dawna ,spory zbiór opracowań naukowych znalazł się w moim prywatnym folderze .Już kilka lat temu gdy objawy świadczyły o chorobie,postanowiłam ,że poczekam ,bo i tak nie mam innego wyjścia .Po pierwsze pieniądze których nie miałam na leczenie antybiotykami przez wiele miesięcy .Po drugie brak wolnego ..takie życie ,takie realia .Musiałam dać radę .Oswoiłam tę moją borelkę ,cieszyłam się lepszymi dniami kiedy pojawiała się energia a ból nie był powalający,wtedy nadrabiałam zaległości i w pracach domowych i w kontaktach ze światem ,znajdowałam szczęście w fotografowaniu i starałam się żyć mając nadzieję ,że może kolejny dołek będzie płytszy .

WYNIK DODATNI


Zdenerwowana szłam po odbiór wyniku .W windzie zrobiło mi się słabo ,żałowałam ,że nie mam łyka wody ,na stres reaguję kompletną suchością w paszczy .Kurcze ,myślę przecież to nie wyrok ,to nie śmiertelna choroba  tiaaaa... o ile ktoś z bezradności sam sobie życia nie odbierze a taki wariant pojawiał się w mojej głowie coraz częściej.Laborantka na moją prośbę pierwsza obejrzała wynik ,
no niestety  dodatni w klasie IgM-czyli aktywna infekcja ,
oj jak bardzo jest aktywna to czułam na ciele i umyśle .
Citrosept brany przed badaniem zrobił swoje ,pojawiły się przeciwciała i chwała im za to bo nie muszę gdybać.
Co dalej? ,właściwie nadal jestem pod ścianą.
Mam z tym iść do zakaźnika ? I co dadzą mi antybiotyk na miesiąc .Stwierdzą ,że jestem wyleczona .
Przez ostatnie 2 lata odwiedziłam kilku lekarzy ,wcześniej unikałam ich jak ognia .Może i dobrze bo ostatni antybiotyk brałam jakieś 18 lat temu.Doczekałam do 50-tki za namową córek postanowiłam zrobić bilans i badania ogólne ,wspomniałam lekarce o problemach z nogą ,po godzinnym spacerze bardzo słabła ,bolał mięsień uda i pojawiał się problem z wchodzeniem po schodach ,a musiałam jakoś wejść do tego często z dużym obciążeniem ..Zmęczenie napadowe dawało się we znaki ,ok 13 byłam już do niczego .Rano bardzo trudno było się rozbujać ,wstawałam w takim stanie jakbym całą noc nie spała .Ledwie mogłam za pomocą sprzętów doczłapać do łazienki .Sztywność koszmarna .Byle szybko coś zjeść by na czczo nie faszerować się tabletkami .Pożerałam wszystko .Przez jakiś czas pomagała kompozycja Amertilu na uczulenie i Naxii albo Voltaren czy Opokan Niestety chciało się po tym spać .Zresztą spać się chciało prawie codziennie .Przez jakiś czas popijałam Yerba-mate podnosiła na duchu i dodawała energii.
Na rozlany ból mięśni i stawów nie pomagało NIC.
Szukałam ratunku : rujnowałam się na MYALGAN -rozluźniał mięśnie  ,stosowany w fibromialgii ,jednak musiałam go brać przynajmniej 4 tabl dziennie 2rano i 2 popołuniu  ,dopiero po 2 tyg wyczuwałam poprawę aczkolwiek w dniach nasilenia objawów i on nie pomagał ,a niestety sporo kosztował .
Dokuczały mi migreny na szczęście 1-2 razy w miesiącu ale takie trudne do zniesienia .
Magnez i B-complex brałam codziennie .wmawiałam sobie ,że pomogą ,jednak dni niemocy pojawiały się regularnie .Wcześniej był w miesiącu taki gorszy tydzień ,ostatnio trudno było o kilka lepszych dni ciągiem .
Poczucie choroby towarzyszyło ciągle od stanu złego po stan nie do życia .
Przestałam czytać ,pisać ,rozmawiać .Nie byłam sobą .Stałam się marudą co mówi już tylko co ją boli ...jeżeli mówiłam bo nie chcąc się użalać ,wolałam nic nie mówić .
Noga bolała coraz bardziej ,czy chodziłam czy nie .W nocy budził taki nerwoból ,że trudno było o wypoczynek.MASAKRA .Lekarka rodzinna dała skierowanie do przych. chorób zakaźnych ,odczekałam swoje ,prawie 4 miesiące -poszłam ,powiedziałam co dolega ,zrobili Elisę -wyszła ujemna ,odprawili z kwitkiem ,Na dzień dobry lekarka ze słodkim uśmiechem powiedziała
 "Nie ma pani boreliozy "
-więc  co mam ? Pytam .
Nie wiem... trzeba pogłębić diagnostykę ;neurolog ,reumatolog ...  do widzenia .
Wzięłam opis .a tam: ble ble ble ...  pacjentka wielokrotnie  kłuta przez kleszcze ,-(to prawda) ,
jednorazowo obserwowany rumień,gorączka 39 st  -leczenie Doxycyklina -10 dni (też prawda )
Stan kliniczny nie świadczy o boreliozie ,dalsza diagnostyka ..reumatolog ,neurolog .
Kurcze stan kliniczny taki ,że żyć się odechciewa babo głupia ...no ale...to było do przewidzenia .
Dlaczego nie zrobiłam wtedy Western Blota ? Nie wiem .Szkoda mi było wydawać na siebie tych 2 stów ,wolałam dziecku kupić ubranie czy buty .Wydatków nie brakowało a kasy ciągle za mało .
Chyba też chciałam się łudzić ,że to fibromialgia albo coś ...
Nie chciało mi się wierzyć ,że tyle lat zmagam się z tym paskudztwem .

 WSPOMNIEŃ CZAR

A zaczęło się tak ...
Przez 2 sezony mąż był kierownikiem ośrodka rekreacyjnego  sobotnio-niedzielnego, latem były turnusy tygodniowe dla pracowników .
Blisko Wrocławia -Oborniki Śl .fajny mikroklimat ,ośrodek podupadły ale przez kilka mies. udało nam się przywrócić mu świetność .Zaledwie kilka domków ,ale fajny teren ,domki dobrze wyposażone i klimatyczne -góralskie ,skanalizowane ,Można było w 7 osób w nich spać .Bardzo miło ,ogniska wieczorami ,grille pod domkami .Bardzo miło wspominam ten czas ,choć dla nas był okresem obowiązków .
Las blisko ,więc wędrówek po zaroślach w poszukiwaniu ,to jagódek ,to grzybków lub zwyczajnie dla relaksu całe mnóstwo .Właściwie codziennie byłam w lesie  i średnio 2-4 razy w tyg przynosiliśmy na swoim ciele niechcianego lokatora .Wieczorem były oględziny ,czasami dopiero na 2 dzień okazywało się ,że gdzięś tam zaswędziało i to coś okazywało się małą czarną kropką z nóżkami.Wyciągaliśmy łapiąc owada paznokciami ,zwykle z oporami ale wyłaziły w całości .Rozgniatało się gnojka czymś twardym i po sprawie ,psik psik jakimś spirytusem .Na 2 dzień ślad jak po komarze .

O boreliozie ,dopiero zaczynało się wspominać ,ale na 1 miejscu było odkleszczowe zapalenie mózgu.Nie było internetu ,wiedza nie roznosiła się tak szybko .Pamiętam ,że jedna z młodych mamuś przyszła do mnie zrozpaczona bo jej 8 mies. synka kleszcz użarł w rączkę .Siedział sobie w ślicznej fałdce w zgięciu łokcia .Ja obyta z tematem sprawnie wyciągnęłąm intruza ,spryskaliśmy jakimiś perfumami i było o.k. Przynajmniej do końca ich wyjazdu .Co było dalej nie wiem .Ogólnie wszyscy traktowali kleszcze jako nic strasznego ,wyciągali ,wykręcali i po sprawie .Nie słyszałam by ktoś miał jakieś objawy zakażenia .Jednak jak się okazuje teraz wcale nie trzeba być świadomym obecności krwiopijcy .
Sezon właśnie się zaczynał ,rodzinki na wywczas przyjeżdżały ,trzeba było być w pełni dyspozycyjnym ,a tu COŚ mnie powaliło ,pod kolanem czerwona zmiana ,jak po ukąszeniu owada ,w ciągu kilku dni powiększyła się znacznie objęła pół uda ,mocno ucieplona ,następny dzień gorączka ,39 st,padłam ,jakieś przeciwgrypowce brałam bo wszystko bolało ,powiększone i bolesne węzły chłonne w pachwinie .
Ogólnie samopoczucie bardziej do umierania niż do życia ...Do lekarza daleko ,książeczka z wbitym ubezpieczeniem została we Wrocławiu ,nijak się wyrwać .Myślę albo przejdzie ,albo umrę ,jak będzie bardzo źle to wezwę pogotowie .Tak że 4 dni przeleżałam jak kłoda ,gorączka spadła do 37.5 ale noga boli jak diabli ,przyjechał kolega maluchem i podwiózł do Ośrodka Zdrowia .Tam paniusia w rejestracji ,że nie przyjmie bo nie rejon ...szlag ..żle się czuję ,nie chcę fatygowć kolegi . Pamiętam ,że wykupiłam tzw .cegiełkę 20zł i łaskawie przyjęli .Młody lekarz coś tam pomamrotał ,że na terenie Obornik nie było zakażeń ,że teren nie endemiczny ,nie było żadnych Zapaleń Mózgu ,o boreliozie nawet nie wspomniał , i chyba z łaski że zapłaciłam za wizytę dał Doxycyklinę na 7czy 10 dni . I tyle .
Antybiotyk wzięłam, objawy zakażenia zniknęły ,chociaż rumień ustępował bardzo powoli a noga bolała chyba z miesiąc .Co było potem ? Było różnie ,ale niedługo po tym zaczęło mi dokuczać nieuzasadnione zmęczenie ,zdarzały się silne bóle głowy .Gdzieś w podświadomości miałam ,że człowiek zmęczony to osłabiony i pewnie niedożywiony i z tego powodu chyba zaczęłam częściej jeść .Chciałam poprawić sobie samopoczucie fizyczne i psychiczne jedzonkiem ,takim podgryzaniem nie obżarstwem i to niestety owocowało przyrostem kochanego ciała ,przez 3 lata przytyłam kilka kg ,nie było dramatu ,jednak czułam się strasznie gruba .Gruby-zmęczony to norma ,więc specjalnie się nie użalałam .Bywały grypowe bóle mięśni bez grypy -myślę reumatyzm .Boli głowa -pogoda .Serce -pewnie nerwy .Kolano -za dużo się złaziłam ..I tak minęło kilka lat .Popołudniowe zmęczenie dawało się we znaki ,byłam mniej wytrzymała ,przestałam jeździć na rowerze bo bardzo się męczyłam ,dawniej kochałam słońce teraz byłam na nie nadwrażliwa ,bez okularów nie mogłam ,wszystko zaczęło mi śmierdzieć ( wyczulenie węchu) Emocje napięte ,często płakałam .Czułam że coś jest na rzeczy ale nie wiedziałam co .Raz nawet zemdlałam ,w domu wstałam z wersalki ,oglądaliśmy jakiś film całą rodzinką ,i mnie odcięło -całkiem miłe uczucie .Ocknęłam się powoli wychodząc z błogiej nieświadomości ,Mąż układał mi wyżej nogi ,powiedziałam już do was wracam....Nic mnie nie bolało ale postanowiłam zrobić jakieś EKG -wszystko było o.k.
Przy okazji badania ogólne -wszystko w normie .To se myślę jestem zdrowa ,a zmęczenie pomoże mi pokonać nowy członek rodziny.Tia już od kilku lat namawiałam męża na kolejne dziecko.
Dziewczynki miały 16 i 11 lat a mi tak bardzo się marzyło być znów młodą mamusią ,
chodzić w ciąży ,karmić .
 Kurcze dopadło mnie niesamowicie .Wymarzyłam sobie maleństwo i gotowa byłam na wszystko .
Marzenie stało się rzeczywiste i zamieszkało między nami ...
Liczyłam na kopa od natury ,miałam tyle energii przy wcześniejszych macierzyńskich doświadczeniach
.Ale się przeliczyłam .Już na początku nie czułam  się dobrze ,ale 1 trymestr bywa trudny ,mdłości ,jakieś krótkie pobolewanie i symboliczne krwawienie .Wyniki dobre .
Od 4 miesiąca narastające spinania ,twardnienia brzucha ,dokuczliwe ,nie pozwalające na długie spacery ,przetrwałam oszczędzając się o tyle o ile okoliczności pozwalały do 7 mies .
potem szpital i tabletki przeciwskurczowe.Słabo z samopoczuciem i emocjami .Jednak radość z oczekiwania na maleństwo przewyższała niedogodności .Ogromne wsparcie wyrozumiałych ,kochających córeczek. Starsza przejęła dowodzenie ,wyprawiała młodszą do szkoły ,ja byłam rano nie do obudzenia.Zastawałam po przebudzeniu na ławie świeżutkiego omleta (uwielbiałam je pod koniec ciąży) i czuły liścik .Mając tak wspaniałe córeczki wcale się nie dziwię ,że marzyłam o jeszcze jednej .Wszyscy byli dzielni ,jak byłam w szpitalu ,odmalowali mieszkanie.Mąż zrobił różowy kącik ,nawet piec kaflowy który tam mieliśmy stał się różowy a gdy córcia się urodziła mówił z dumą kolegom ,tym co dowcipkowali że babski krawiec
 " Grunt to SPECJALIZACJA'

 NARODZINY

Radość z narodzin przyćmił fakt ,że bez problemów się nie obyło ,Najpierw przeziębiłam sie okrutnie w same święta B.N. kaszlałam i kichałam ,taki apsik mnie złapał w momencie gdy się po coś schylałam ,usłyszałam jakiś trzask i okropny ból w boku .Jej pękłam ,jak KUBUŚ PUCHATEK .Do śmiechu mi nie było ,przeleżałam kilka dni nie mogąc się ruszać ani samodzielnie ubrać ,W sylwestra spionizowałam się na tyle by zrobić sałatkę i posnuć się po domu ,Na nic więcej nie miałam siły .2 stycznia nad ranem odeszły wody ,do porodu teoretycznie miałam ponad 3 tyg.Ale teoria często mija się praktyką w tej kwestii szczególnie .Wody tak się ze mnie wylewały jeszcze ponad 2doby ,brzuszek zmalał ,maluszek się denerwował a tu nic ,żadnych skurczy ,żadnego porodu .Czekać -kurcze na co aż się moja rybka wysuszy?? i tak okazało się że jeszcze nie fiknęła głową na dól .Proszę ,zróbcie cesarkę ...ani myślą  ...proszę dużo pić ,wody się odnawiają ...a one chlup za każdym razem gdy się poruszyłam ,bałam się o córeczkę .W końcu wywołali poród ,najpierw tabletka -oksytocyna ,-nic potem kroplówka i zaczęło się -godz 20
 -4 stycznia 1999.Rodzę dziecko w położeniu pośladkowym ,udało się ustawić stópki i tak ok 1 w nocy -JEST.Bolało, oj bolało ale nic to .Słucham ,cisza ,bieganina ...boję się zapytać co się dzieje .Nikt mi dziecka nie pokazał .Matko ,najgorsze minuty w życiu . W końcu z odległego pomieszczenia słyszę płacz noworodka  .Pytam cicho- to moje? Jeszcze nie znałam płci . Pielęgniarka mówi tak -córka ,wszystko dobrze ,dopiero po kilkunastu minutach mogłam ją zobaczyć .Wcześniej mignęło mi przed oczami dziwnie szare ciałko.Buzia już zaróżowiona .Wpatrywałam się zastanawiając czy przypadkiem nie wygląda jak dziecko z zespołem  Downa lub innym widocznym defektem . Nie wiem dlaczego tak myślałam ,przecież miałam chyba 3 krotnie USG -gdyby było coś nie tak powiedzieliby mi raczej.Dostała 8 pkt. -Z napięciem mięśni i z oddechem był mały problem.Miałam 36 lat i wydawało mi się ,że mogę być w grupie ryzyka .
Zmęczona ale szczęśliwa ,że obyło się bez krojenia zajmowałam się córeczką ,wtedy jeszcze bezimienną bo nie mogliśmy się zdecydować .Na 2 dobę mała ma silną żółtaczkę ,ja nie mam pokarmu ,płaczę ,dopajam wodą z glukozą , w końcu proszę pielęgniarkę by dokarmili ,mała się denerwuje ,mleko nie leci .W końcu zasypia tak mocno i wcale się nie budzi . Jak na przedwczesne narodziny ma niezła wagę 3.600 ale ta wago obecnie zaczyna spadać ,martwię się . Kolejnego dnia informują mnie ,że dziecko zostanie odwiezione karetką do innego szpitala na Oddz. Patologii Noworodka .Dopiero 2 dni od porodu ale proszę by mnie wypisali ,nie wyobrażam sobie nocy w szpitalu z dala od córeczki .Wszystko boli ,wiadomo najbardziej co... siedzieć się nie da  a ile można stać przy inkubatorze .
Moja plażowiczka wygląda jak na Hawajach ,ciemne okularki chroniące oczy ,brzoskwiniowa" opalenizna"-żółtaczka ,podobno hiper -bilirubina ,w łapce kroplówka ,ale ogólnie wyluzowana w tym ciepełku,pod główką cinka poduszka w palemki .Krzywda jej się nie dzieje ,fototerapia to standard ,sporo dzieci ma żółtaczkę fizjologiczną .Wracam do domu ,jestem osłabiona a w szpitalu nie ma warunków na nocowanie ,na twardym stołku całą noc nie usiedzę . Przyjeżdżąm nazajutrz ,nic się nie zmieniło ,pytam czy mogę pokarmić ,ale to wymaga odpięcia małej od inkubatora -pielęgniarka odmawia .Głaskam maleństwo ,nóżki ma fioletowe ,prawie całe , biorę oliwkę i masuję te małe nożyny o śmiesznie długich jak u męża paluchach .Cały nasz kontakt..W domu ryczę i się doję ,jeszcze z mlekiem słabo ale postanowiłam ,że będę karmić i dopnę swego .Przez kolejne 5 dni wycieczki i powroty ze szpitala .Raz mało mi dziecka nie upiekli ,temperatura w inkubatorze niebezpiecznie wzrosła ,mała czerwona jak kurczak na rożnie ,inkubator włączył alarm a piguły nic siedzą w dyżurce i gadają . Udaje mi się porozmawiać z lekarzem bo do dziś nie wiem co się dzieje ? Co jest mojemu dziecku? Bilirubina pomału spada ,mała źle reaguje na mieszanki ,więc nie przybiera na wadze .Spokojna ,zbyt spokojna ...lekarz mówi ,że wysoka bilirubina może uszkodzić mózg -brzmi to strasznie .Dowiaduję się ,że mała ma zakażenie wewnątrz maciczne ,ale nie wiedzą jakie .Na rączce w ok. łokcia miała czerwoną zmianę ,rozcięli ale nie uzyskali ropnej treści ,sami nie wiedzą co jest grane ,prześwietlili kościec .Nie mogę spokojnie patrzeć na te doświadczenia ,pobieranie przy mnie krwi z żyłki na głowie -bezskuteczne bo krew krzepnie  i 2 kolejne próby ..wprowadzają mnie w stan desperacji .Idę do lekarza ,proszę o wypisanie na własne żądanie .Chlipiąc dzwonię do męża,przyjeżdżaj z wyprawką ,nosidełkiem -wychodzimy !

LEPSZY CZAS

I tak jakoś pomału wszystko co złe mija ,karmię nadgorliwie ,zapominając o sobie ...gdy mała ma 6 tyg  łamię sobie rękę  i pielęgnacja dzidziusia nieco się komplikuje ale mam rodzinę ,pomoc ,wsparcie .Jest prawie O.K  czasami mam wrażenie ,że Emi jest zbyt nerwowa ,zachłanna na moją obecność ale po takim nieszczególnym początku oddaję się Jej bez reszty (mąż nie jest tym zachwycony) Nie ma większych problemów zdrowotnych a przynajmniej takich widocznych dla ogółu .Mi się wydaje czasami ,że ma nadpobudliwość ,Nie można z nią iść na zakupy do marketu ,potrzebuje ciszy i spokoju .Widzę ,że nerwowo reaguje na silne bodźce -często płacze .Śpię z nią staram się zapewnić Jej jak największe poczucie bezpieczeństwa ,moją bliskość ,obecność.Nasze życie mocno się zmieniło .Jestem fabryką mleka .
bywa trudno ale i radośnie .Starsze córki radzą sobie świetnie ,Atka zdaje bezbłędnie maturę z 5 z polskiego  i dostaje się na studia na Biologię .Malwiś -całe gimnazjum czerwony pasek na świadectwie pomimo ,że bardzo mi pomaga i codziennie bierze siostrę na spacerek .Będzie dobrze ,mamy wprawdzie niewiele ,pracuje tylko mąż ale tym co mamy dzielimy się ,dziewczynki są dla siebie cudownymi siostrami i uwielbiają naszego małego szkraba .Patrząc na nie czuję ,że warto było ...Rodzina to największa wartość .
Nie wiem jak bym sobie bez nich poradziła ,wbrew temu co planowałam ,czułam się coraz częściej bardzo ,bardzo zmęczona . Najgorsze były poranki ,zwykle pod koniec dnia potrafiłam więcej z siebie wykrzesać.  Ale sprawy intymne przestały dla mnie istnieć ,o to zaczęły się sprzeczki ,kłótnie a to jeszcze bardziej zniechęcało .Myślałam zmęczenie -utrata libido ,jak już coś było to coraz rzadziej ,zaczęłam się migać .Jak w dowcipach o żonach ciągle mnie albo bolała głowa ,albo mięśnie albo byłam zbyt zmęczona .Czułam się nie rozumiana ,niekochana ,zaniedbana emocjonalnie .Jak miałam wytłumaczyć jak się czuję jak sama tego nie rozumiałam ,złe samopoczucie spadało na mnie znienacka odzierając z energii,by czasami po 1czy 2 dniach znów wszystko było dobrze .Może mi się wydawało ,przecież skoro po kilkunastu godzinach czuję się normalnie to nie może być choroba ,pojawiała się depresja .
Ale jeszcze chłonęłam radość od dzieci z natury ,czułam się potrzebna i miałam długie pozytywne okresy z dolegliwościami ,które zaakceptowałam jako swój model i trudno .Byłam mniej wytrzymała ,mniej lotna psychicznie ale dawało się to zrzucić na przejścia .
Jak Emi miała 2 lata zaczął się najtrudniejszy czas .Okoliczności życiowe wymagały ode mnie dużo -
sił ,spokoju ,cierpliwości ,mądrości i czasami mi się wydawało ,że nadludzkich umiejętności by to wszystko ogarnąć i nie zwariować . Nie miałam  czasu dla siebie ,czy ja kiedykolwiek żyłam realizując swoje potrzeby? Mama dostała udaru ...okres kolejnych 9 lat gdy Jej stan się pogarszał ,w między czasie wylew teściowej ,gdybym chciała opisać te trudne fizycznie i psychicznie wydarzenia powstałaby gruba książka .
Nie chcę wracać do tego czasu .Także nasze małżeństwo przeszło niekoniecznie zwycięską próbę ...
Zamknęłam ten czas do szuflady i wyrzuciłam klucz .Nie chcę dotykać blizn ,które powstały z ran zadanych .

 STAN CIAŁA I DUCHA

Minęło tyle lat od kleszcza i rumienia ,miałam objawy fibromialgii i tego się uczepiłam ,problemy ze snem ,moje ciało stało się zbyt wrażliwe na dotyk ,dotyk mnie bolał ,łóżko stało się niewygodne ,budziłam się wykończona .Wyczerpana byłam po kilku godz aktywności .Znaczne pogorszenie -myślałam -winna psychika ,tak też myślały moje córcie - reakcja psychosomatyczna na stres .Tak trwałam  w takim stanie złego samopoczucia ,ale łapiąc dni względnie dobre i wypełniałam je pasją do dzieci ,do fotografii ,do natury .Wtedy powstawały moje blogi -foto a małe dziewczynki ,którymi się opiekowałam dawały mi dużo radości i wiary ,że robię to w czym jestem najlepsza .. w sumie piękny okres wartościowo wykorzystany .

MOJE DNO

Mogło by to trwać gdyby nie ciało co się zbuntowało ,,,:) Pilnie potrzebuję naprawy ,zapasowych części brak  i byłam już krok od załamania bo czuję się coraz gorzej borelia niszczy mi kręgosłup ,Bóle stały się codziennością a najgorsze ,że wysiada mózgownica .Stany otępienia i jak mówią mgły umysłowej przestały być sporadyczne .Pamięć ,plany ,marzenia ...wszystko zaczęło zanikać .Ktoś kto tego nie doświadczył nie zrozumie o co chodzi ,jak to jest ...Jak wielkim wysiłkiem robi się zwykłe rzeczy.Zakupy stają się wyzwaniem ,nie rozumie się o czym jest książka ,lub film . Jak całym wysiłkiem woli staram się skupić na tym co się do mnie mówi . Jak nie można sklecić 2 sensownych zdań.Nadal robię dużo literówek ,błędów ,które kiedyś nie miały miejsca ale nareszcie nabrałam ochoty na pisanie ,co widać po moich dzisiejszych wypocinach .Piszę już z 5 godz ,i jeszcze nie mam dosyć,pobolewa mnie kark ale zachłannie chcę wykorzystać niespotykany od dawna przypływ myśli i energii .Sama jestem zdumiona co się ze mną dzieje .
Poczułam ,że wracam do siebie -psychicznie -normalnie myślę ,może nieco chaotycznie  ale chce mi się pisać jakby coś mi się w głowie nagle odkorkowało .To naprawdę bardzo dziwne ,rodzina wie jak bardzo byłam apatyczna a przyjaźnie mi się porozpadały bo nie byłam w stanie ich pielęgnować -egzystowałam w dziwnym stanie czując jakby nagle ktoś mi dopisał z 30 lat życia .czułam , zachowywałam i poruszałam się jak 80 letnia babcia choć myślę że obraziłam w tym momencie 80 latki -wiele z nich zachowuje świeży umysł i radość znacznie dłużej.Nie widziałam dla siebie nadziei .Były dni ,że najchętniej położyłabym się i umarła .
Stał się cud od 3 dni budzę się do życia i dlatego zaczęłam pisać bloga ,by jeśli to tylko chwilowa poprawa to chcę móc chociaż czytając wrócić do tego entuzjazmu ,który obecnie czuję .
Dziś już idę spać ,jutro napiszę co spowodowało taką zmianę .Sama w to jeszcze nie wierzę .
Powiem tylko :Dziś NIC mnie nie bolało .
Nie chce mi się wierzyć ,że wysiedziałam tyle godzin pisząc .Do jutra